Χρήσιμοι σύνδεσμοι

Η παρακάτω λίστα περιλαμβάνει χρήσιμους συνδέσμους για την ενημέρωση και υποστήριξη της παγκόσμιας κοινότητας των ασθενών με νόσο Pompe και των οικογενειών τους:

• AMDA (Acid Maltase Deficiency Association)
  https://amda-pompe.org/
  Ένας οργανισμός που βοηθά στη χρηματοδότηση της έρευνας και στην προώθηση της ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο Pompe.

• IPA (International Pompe Association)
  https://www.worldpompe.org/
  Αποτελεί μία ομοσπονδία των ομάδων ασθενών με νόσο Pompe από όλο τον κόσμο. Επιδιώκει να συντονίσει δραστηριότητες και να μοιράσει εμπειρίες και γνώσεις μεταξύ των ομάδων.

• Duke Medical Genetics
  https://pediatrics.duke.edu/divisions/medical-genetics
  Ένα κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για τη νόσο Pompe στη Βόρεια Καρολίνα.

• UPF (United Pompe Foundation)
  https://www.unitedpompe.com/
  Βοηθά τους ασθενείς με νόσο Pompe και τις οικογένειές τους με ιατρικά και άλλα έξοδα που δεν μπορούν να καλύψουν μέσω της ασφάλειάς τους.

• Pompe Alliance
  https://www.pompealliance.com/
  Παρέχει υποστηρικτικές υπηρεσίες, εκπαίδευση και πληροφόρηση σε ασθενείς, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας.

• Association for Glycogen Storage Disease UK
  https://agsd.org.uk/
  Οργανισμός με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο για τις γλυκογονιάσεις.

• POMPE Support Network
  https://pompe.uk/
  Δίκτυο υποστήριξης ασθενών με νόσο Pompe με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο.

• Australian Pompe Association
  https://australianpompe.org.au/
  Είναι μία ομάδα υποστήριξης ασθενών που έχουν διαγνωστεί με νόσο Pompe και ζουν στην Αυστραλία.

• Canada Association of Pompe
  https://www.pompecanada.com/
  Eίναι μία ομάδα υποστήριξης ασθενών που έχουν διαγνωστεί με νόσο Pompe και ζουν στον Καναδά.

• Pompe Disease News
  https://pompediseasenews.com/
  Ένας ιστότοπος με πληροφορίες και νέα για τη νόσο Pompe.

• International Ventilator Users Network
  https://www.ventnews.org/
  Μία ενημερωτική πηγή για το πως να ζει κάποιος ανεξάρτητα, με αναπνευστήρα.

• Η ιστοσελίδα του Dr John Bach
  http://doctorbach.com
  Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αποκατάσταση των ασθενών με νευρομυϊκές παθήσεις, αναπνευστικές νόσους και κατ’ οίκον μηχανικό αερισμό.

• EURORDIS - Η φωνή των σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη
  https://www.eurordis.org/
  Πρόκειται για μία ευρωπαϊκή συμμαχία οργανώσεων ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

• Clinical Trials
  https://clinicaltrials.gov/
  Πρόκειται για μία βάση δεδομένων με δημόσια και ιδιωτικά χρηματοδοτούμενες κλινικές μελέτες που διεξάγονται σε όλο τον κόσμο.

• Pompe disease GAA variant database
  https://www.pompevariantdatabase.nl/pompe_mutations_list.php?orderby=aMut_ID1
  Η βάση δεδομένων των μεταλλάξεων του γονιδίου GAA που προκαλούν τη νόσο Pompe.

• MDA Hellas
  https://mdahellas.gr/
  Είναι ένα φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.

• Η Αλληλεγγύη
  https://greeklysosomal.gr/association
  Ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός για τη στήριξη και ενημέρωση ασθενών με λυσοσωμικά νοσήματα.

• Κρίκος Ζωής
  https://www.krikoszois.gr/
  Ένα σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα για τη στήριξη των ασθενών που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.

• Αιγινήτειο Νοσοκομείο
  https://eginitio.uoa.gr/
  Αποτελεί κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για τη νόσο Pompe.

• Ομάδες στο Facebook
  Μερικές από αυτές είναι οι: Pompe friends, Cure Pompe disease, Hope travels – Pompe awareness, Pompe friends – A group for adult patients 18+, Mums with Pompe kids
  αναζητήστε με τη λέξη pompe.