Άσκηση

 

Πώς μπορεί η καθημερινή άσκηση να βοηθήσει τους ασθενείς με νόσο Pompe;

Η άσκηση παρέχει πολλά οφέλη για τους ασθενείς με νόσο Pompe. Μπορεί να χαλαρώσει τους πόνους μυών, να ελαττώσει την ακαμψία, να αυξήσει την ευελιξία και την κινητικότητα. Μπορεί επίσης να τους βοηθήσει να μείνουν ενεργοί περισσότερο, να έχουν περισσότερη φυσική ενέργεια και να βελτιώσουν τη φυσική και πνευματική τους υγεία. Αλλά εάν οι ασκήσεις δεν είναι κατάλληλες μπορεί να καταστραφούν οι μυς και να αισθανθεί περισσότερο κουρασμένος. Οι ασθενείς πρέπει να συνεργασθούν με την ομάδα υγειονομικής υποστήριξής τους, ώστε να καταστρώσουν ένα πρόγραμμα βασισμένο στις ανάγκες τους. Για τους περισσότερους ασθενείς με νόσο Pompe, αυτό σημαίνει ότι θα κάνουν την απαιτούμενη άσκηση, αλλά θα πρέπει να σταματήσουν πριν φθάσουν το όριο τους. Μερικές απλές δοκιμές, αποκαλούμενες δοκιμές ανοχής άσκησης, μπορούν να τους βοηθήσουν να υπολογίσουν πόση άσκηση μπορούν να κάνουν χωρίς να φθάσουν στα όριά τους. Αυτές οι δοκιμές μετρούν τους καρδιακούς παλμούς και πόσο οξυγόνο χρειάζονται όσο κάνουν στατικό ποδήλατο ή διάδρομο περπατήματος. Το πρόγραμμά τους θα πρέπει να επιβλέπεται από ιατρό ή φυσιοθεραπευτή και ίσως χρειασθεί να επανεξετασθεί όσο η μυϊκή τους δύναμη αυξάνει. Μπορεί να χρειάζεται να ρυθμίσουν την άσκησή τους, καθώς προχωρεί η νόσος και οι μυς αδυνατίζουν ή καθώς αποκτούν προβλήματα αναπνοής, σκολίωση ή μυϊκές συσπάσεις.

Ποιος τύπος άσκησης είναι καλύτερος για τους ασθενείς με νόσο Pompe;

Στο παρελθόν η γενική υπόθεση ήταν ότι τα άτομα με μια νευρομυϊκή ασθένεια πρέπει να εκτελούν απαλές, συγκρατημένες ασκήσεις (λιγότερο από τη μέγιστη προσπάθεια) και να αποφεύγουν την εντατική καταπόνηση κατά την άσκηση. Ο λόγος της ανησυχίας ήταν ότι η πολλή άσκηση θα μπορούσε να καταστρέψει τους μυς και να επιταχύνει την επιδείνωση της νόσου. Πρόσφατα, μελέτες για τα αποτελέσματα της άσκησης στους ασθενείς με μυϊκές δυστροφίες έχουν δείξει βελτιώσεις στο φυσικό επίπεδο κατάστασης. Φάνηκε ότι η άσκηση ήταν ανεκτή και ασφαλής. Τα προκαταρκτικά στοιχεία μιας μελέτης ανοχής άσκησης στους ασθενείς που λαμβάνουν τη θεραπεία ενδημικής αντικατάστασης υποστηρίζουν ότι η κανονική άσκηση είναι ανεκτή και μπορεί να βελτιώσει τη δύναμη των μυών και την αντοχή στο χρόνο της άσκησης. Περαιτέρω μελέτες είναι υπό εξέλιξη. Τα προγράμματα άσκησης πρέπει να είναι κατάλληλα για το μεμονωμένο ασθενή και να λαμβάνουν υπόψη τις συγκεκριμένες ανάγκες, τις δυνατότητες και τις ανικανότητες του συμμετέχοντος.

• Συνιστώνται ασκήσεις ευελιξίας, όπως οι ασκήσεις που γίνονται σε μια πισίνα που βοηθούν να τεντώσουν τους δύσκαμπτους μυς και να αυξήσουν το εύρος της κίνησης με τη χρησιμοποίηση του νερού για την υποστήριξη και της αντίστασης. Ειδικά σε όσους χρησιμοποιούν αναπνευστικές συσκευές: οι ασθενείς πρέπει να συνεννοηθούν με τον ιατρό τους πριν κάνουν αυτό τον τύπο άσκησης διότι η πίεση του νερού μπορεί να δυσκολέψει την αναπνοή τους
• Οι μελέτες για την κατάρτιση προγράμματος εξάσκησης στους ασθενείς με τη νόσο Pompe είναι υπό εξέλιξη. Οι μελέτες θα εστιάσουν σε έναν συνδυασμό διάρκειας, δύναμης και εξάσκησης / αποκατάστασης σταθεροποίησης στην κίνηση ή μόνο στη χρονική διάρκεια του προγράμματος εκπαίδευσης.

Γιατί είναι η άσκηση στους ασθενείς Pompe σημαντική;

Οι σωματικές ασκήσεις είναι σημαντικές για διάφορους λόγους. Μπορούν να βοηθήσουν:

• Να βελτιώσουν και να συντηρήσουν την αεροβική ικανότητα των μυών, με αποτέλεσμα οι μυς να κουράζονται λιγότερο εύκολα
• Να συντηρήσουν τη λειτουργία των μυών (δύναμη, συντονισμός και αντοχή)
• Για να αποτρέψουν ή να περιορίσουν τα δευτεροβάθμια προβλήματα, όπως οι συσπάσεις, το υπερβολικό βάρος, ο πόνος και η κούραση
• Να ενισχύσουν την αυτοεκτίμηση, την αυτοενθάρρυνση και να προστατεύσουν από το στρες
• Να σταματήσουν την κατάσταση εκείνη στην οποία βρίσκονται οι ασθενείς όταν επιλέγουν ή τους ζητηθεί να υιοθετήσουν ένα τρόπο ζωής χωρίς καμία φυσική δραστηριότητα ή με πολύ λίγη. Αυτός ο τρόπος ζωής ελαττώνει την αεροβική ικανότητα και αντοχή των μυών

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ των αεροβικών και αναερόβιων ασκήσεων;

Η αεροβική άσκηση είναι σωματική άσκηση που στόχο έχει να βελτιώσει την οξειδωτική ικανότητα. Αεροβική σημαίνει «με το οξυγόνο» και αναφέρεται στη χρήση του οξυγόνου στη μεταβολική (ή παράγουσα ενέργεια) διαδικασία του ανθρώπινου σώματος. Παραδείγματα αεροβικών ασκήσεων είναι το τρέξιμο, η κολύμβηση και η ποδηλασία. Το αντίθετο είναι οι αναερόβιες ασκήσεις. Η κατάρτιση (ασκήσεις απόκτησης δύναμης) και το τρέξιμο μικρών αποστάσεων αποτελούν τέτοια παραδείγματα. Οι δύο τύποι ασκήσεων διαφέρουν στη διάρκεια και στην ένταση των μυϊκών συστολών, καθώς και στον μηχανισμό παραγωγής ενέργειας μέσα στο μυ. Κατά τη διάρκεια της αεροβικής άσκησης, το γλυκογόνο καταβολίζεται με τη βοήθεια του οξυγόνου για να παραχθεί ενέργεια. Αργότερα, όταν το γλυκογόνο έχει καταναλωθεί, ο μεταβολισμός του λίπους αρχίζει αντ' αυτού. Ο μεταβολισμός του λίπους είναι μια αργή διαδικασία και συνοδεύεται από μια πτώση στην απόδοση. Σε αυτή τη φάση, ο αθλητής θα είναι κουρασμένος. Κατά τη διάρκεια της αναερόβιας άσκησης που είναι μια πολύ λιγότερο αποδοτική διαδικασία, το γλυκογόνο καταβολίζεται χωρίς τη βοήθεια του οξυγόνου. Κατά τη διάρκεια της αναερόβιας άσκησης η ο ασκούμενο κουράζεται ευκολότερα. Τα οφέλη της κανονικής αεροβικής άσκησης είναι:

• Οι μυς που περιλαμβάνονται στην αναπνοή μπορούν να γίνουν ισχυρότεροι και να διευκολύνουν τη ροή του αέρα μέσα και έξω από τους πνεύμονες
• Η κατάσταση του καρδιακού μυός μπορεί να βελτιωθεί. Κατά συνέπεια, η αντλητική λειτουργία της καρδιάς γίνεται αποτελεσματικότερη και ο καρδιακός παλμός σε κατάσταση ηρεμίας είναι πιο χαμηλός. Αυτό καλείται αεροβική βελτίωση
• Οι μυς του σώματος γίνονται ισχυρότεροι
• Το αίμα μπορεί να κυκλοφορήσει αποτελεσματικότερα. Κατά συνέπεια η πίεση του αίματος μπορεί να μειωθεί.
• Ο συνολικός αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων μπορεί να αυξηθεί, διευκολύνοντας έτσι τη μεταφορά του οξυγόνου
• Η βελτιωμένη πνευματική κατάσταση
• Ο κίνδυνος για το διαβήτη μειώνεται

Η αεροβική άσκηση μπορεί να βελτιώσει την καρδιαγγειακή ικανότητα. Επιπλέον, οι αεροβικές δραστηριότητες μπορούν να συντελέσουν στην αύξηση των οστών και να μειώσουν τον κίνδυνο οστεοπόρωσης.

Το σημαντικότερο πιθανό όφελος από την αναερόβια άσκηση είναι ότι "χτίζεται" περισσότερος μυς. Τα οφέλη της κανονικής αναερόβιας άσκησης μπορούν να είναι:

• Επιτάχυνση του μεταβολισμού, ακόμη και σε κατάσταση ηρεμίας. Οι μυς καίνε περισσότερες θερμίδες ανά όγκο μονάδων από οποιονδήποτε άλλο ιστό στο σώμα
• Ενίσχυση των οστών και μείωση του κινδύνου οστεοπόρωσης
• Χαλάρωση της ακαμψίας στις αρθρώσεις και προστασία τους από πιθανούς τραυματισμούς
• Μείωση του κινδύνου για το διαβήτη

Πότε ξέρω ότι εξασκήθηκα πάρα πολύ;

Όλοι πρέπει πάντα να ρωτάνε για συμβουλές πρώτα. Το πρόγραμμα πρέπει να λειτουργήσει κάτω από την επίβλεψη ενός ιατρού ή ενός εξειδικευμένου φυσιοθεραπευτή. Είναι σημαντικό να ελεγχθούν τα επίπεδα κρεατίνης κινάσης (CK)του πλάσματος. Σε περίπτωση κόκκινων ούρων, που μπορούν να οφείλονται σε αιμοσφαιρινουρία ή μυοσφαιρινουρία η άσκηση πρέπει να διακόπτεται αμέσως. Η ακόλουθη οδηγία θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί: εξασκηθήκατε πάρα πολύ εάν τα εξής εμφανίζονται:

• Μυϊκός πόνος ή/και κράμπες μυών μετά από 48 ώρες μετά από την εξάσκηση
•  Ταχυκαρδία
• Ίλιγγος
• Κόκκινα ούρα που σημαίνει αιμοσφαιρινουρία (η παρουσία ελεύθερης αιμοσφαιρίνης στα ούρα)