Φυσικοθεραπεία

Πώς μπορεί η φυσιοθεραπεία να βοηθήσει κάποιον με την Ν. Pompe;

Η φυσιοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της ευελιξίας και της κινητικότητας, στην ελάφρυνση της ακαμψίας στις αρθρώσεις, να αποτρέψει τις συσπάσεις και να παρακολουθεί τα προγράμματα θεραπείας. Ο φυσιοθεραπευτής χρησιμοποιεί τις ασκήσεις, τις μηχανές και τις βοηθητικές συσκευές, για να βοηθήσει τους ασθενείς με τη νόσο Pompe να συμμετάσχουν στην ήπια και ευεργετική ενίσχυση της ευεξίας τους και να μάθουν νέους τρόπους να μετακινούνται και να διαχειρίζονται καθημερινές κινήσεις. Η αντιμετώπιση θα πρέπει να γίνεται σύμφωνα με τις ανάγκες των ασθενών. Διάφοροι τρόποι που η φυσιοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει: Η φυσιοθεραπεία σχεδιάζεται να:

• Βελτιστοποιήσει και να συντηρήσει τη μηχανική και τη φυσιολογική λειτουργία όσο το δυνατόν περισσότερο μέσα στα όρια της ασθένειας
• Ελαχιστοποιήσει τον κλινικό αντίκτυπο της διαδικασίας της ασθένειας
• Αποτρέψει ή να ελαχιστοποιήσει τις δευτεροβάθμιες περιπλοκές
• Προάγει και να διατηρήσει στο ανώτατο όριο της: o Λειτουργίας o Λειτουργική ανεξαρτησίας o Συμμετοχής
• Βελτιστοποιήσει την ποιότητα ζωής
• Μεγιστοποιήσει τα οφέλη της θεραπείας ενζυμικής αντικατάστασης ή άλλων θεραπειών καθώς αυτές γίνονται διαθέσιμες

Η φυσιοθεραπεία λοιπόν μπορεί να βοηθήσει να διατηρήσει ο ασθενής την ευελιξία και την κινητικότητα του, στη χαλάρωση της ακαμψίας στις αρθρώσεις, καθώς επίσης στην αποτροπή των συσπάσεων. Οι φυσιοθεραπευτές βοηθούν στην παρακολούθηση και έλεγχο των προγραμμάτων εκγύμνασης, τα οποία με τη σειρά τους βοηθούν στη βελτίωση της δύναμης των μυών, δηλαδή στη λειτουργία τους, την αντοχή τους σε διάρκεια, την ισορροπία του σώματος, την αναπνευστική λειτουργία και στη διατήρηση της ικανότητας στο βάδισμα. Ο φυσιοθεραπευτής χρησιμοποιεί τις ασκήσεις, τις μηχανές και τις βοηθητικές συσκευές (που αναφέραμε παραπάνω) για να βοηθήσει τους ασθενείς με τη νόσο Pompe να συμμετέχουν στην ομαλή και ευεργετική ενίσχυση της αντοχής και να μάθουν στους ασθενείς τους νέους τρόπους μετακίνησης, αλλά και ολοκλήρωσης της καθημερινότητάς τους. Όλα αυτά θα γίνονται λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή. Ένα μέρος της εργασίας του φυσιοθεραπευτή είναι να διδάξει κάποιον πώς να χρησιμοποιήσει τις βοηθητικές συσκευές: δηλαδή πώς να χρησιμοποιήσει ένα μπαστούνι ή έναν περιπατητήρα, προκειμένου να αποτραπούν οι πτώσεις και να καθυστερήσει την ανάγκη για μια αναπηρική καρέκλα. Όταν ένα παιδί ή ένας ενήλικος αντιληφθεί ότι του είναι όλο και πιο δύσκολο να περπατήσει, τότε πρέπει να μάθει να μετακινείται με μηχανοκίνητο καροτσάκι ή αναπηρικό καροτσάκι, ώστε να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής του.

Υπάρχουν συστάσεις για την οστεομυϊκή/λειτουργική αποκατάσταση;

Όσα περιγράφονται παρακάτω είναι συστάσεις για την μυϊκή /λειτουργική αποκατάσταση:

• Παρακολούθηση της καρδιοαναπνευστικής κατάστασης και ανταπόκριση θέσης και δραστηριότητας, μέτρηση του σφυγμού κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης και της επεξεργασίας αρχικά και με τις αλλαγές στη θέση ή τη δραστηριότητα στη συνέχεια
• Έλεγχος για οστεοπενία /οστεοπόρωση με τη μέθοδο DEXA και στη συνέχεια παρακολούθηση από τον ειδικό ιατρό εάν απαιτείται
• Αξιολόγηση των οστεομυϊκών βοηθημάτων, των επιπέδων δυσλειτουργικότητας και αναπηρίας σε τακτά χρονικά διαστήματα αν αυτό απαιτείται, συμπεριλαμβανομένων των ραδιογραμμάτων για την παρακολούθηση της σκολίωσης, της σταθερότητας των ισχίων (περιοχή της λεκάνης) και της οστικής πυκνότητας
• Ενίσχυση της λειτουργίας των μυών
• Ενίσχυση της μετακίνησης με μηχανικά μέσα που παρέχουν τη δυνατότητα πρακτικής εξάσκησης, μετακίνησης μέσα στα όρια της φυσιολογικής σταθερότητας της κίνησης

w	w	w